Direitos

A Esclerose Lateral Amiotrófica está incluída dentro do espectro das chamadas “doenças raras”. Segundo o Ministério da Saúde, define-se como uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. 

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. 

Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.

No Brasil, o acompanhamento médico e social de pacientes e familiares também é feito por meio de associações, que têm um papel importante no desafio de lutar por meios que gerem mais qualidade de vida a todos os envolvidos no processo.

Um dos nossos parceiros, a Associação Regional de ELA no Rio Grande do Sul (ARELA/RS), desenvolveu um documento com os principais direitos sociais e civis da pessoa com ELA. Clique AQUI e acesse o a página com a íntegra das informações.