Bruno Cássio – Assessoria de Comunicação do LAIS/UFRN
A emoção marcou o 1º Encontro revELA Brasil, realizado nesta quarta-feira (21), Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. O evento foi destinado à apresentação de iniciativas desenvolvidas no âmbito do Projeto revELA que contribui para a melhoria da qualidade de vida de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. Na programação, um vídeo documentário, produzido pela equipe do Setor Audiovisual do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN), levou às lágrimas grande parte do público presente no auditório da Confederação Nacional das Indústrias (CNI), em Brasília/DF.
O Instituto General Villas Bôas (IGVB) e o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) uniram forças para realizar esse encontro nacional. O projeto, que deu nome ao evento, é uma iniciativa do LAIS/UFRN em parceria com o Ministério da Saúde e prevê ações de pesquisa e desenvolvimento de soluções baseadas em tecnologias assistivas que possam garantir mais autonomia ao paciente nos diversos estágios da doença.
Estimativas apontam que, no país, cerca de 12 mil pessoas convivam com a enfermidade. Para ter números mais precisos, o LAIS/UFRN desenvolveu ferramentas como o Registro Nacional e o Autorrelato do paciente com ELA. Segundo o diretor executivo do LAIS/UFRN, Ricardo Valentim, “é preciso estimular a criação de leis estaduais, ou mesmo nacional, que obriguem a notificação compulsória dos casos de ELA, pois dessa forma, as políticas públicas poderão ser implementadas com mais eficácia”.
Ainda de acordo com Ricardo Valentim, o desenvolvimento dessas tecnologias para o emprego no Sistema Único de Saúde é um desafio que necessita, cada vez mais, de parceiros, com é o caso do Instituto General Villas Bôas. O fundador do IGVB, General Eduardo Dias da Costa Villas Bôas, diagnosticado com ELA em 2016, quando era comandante do Exército, tem dado visibilidade ao desenvolvimento das tecnologias assistivas. Foi por meio de uma delas, que ele redigiu as mensagens apresentadas na abertura e no encerramento do evento.
O General Villas Bôas destacou que conheceu o LAIS/UFRN em 2020, durante um evento científico, e que tem percebido a sintonia de interesses em favor da sociedade. Villas Bôas enfatizou que espera que a parceria com o Laboratório renda bons frutos e que mais pessoas tenham acesso às inovações desenvolvidas. Ele agradeceu às autoridades presentes e ao empenho de todos aqueles que colaboram para essa causa que não é só dele, mas de todos que necessitam de assistência especializada.
Sandra de Castro Barros, secretária de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), do Ministério da Saúde, enfatizou a parceria com o LAIS e as entregas que o Laboratório tem feito ao longo dos anos. Para a gestora pública, muito além dos valores investidos, está o valor humano e social dessas ações que impactam diretamente na vida dos cidadãos com doenças raras como a ELA.
