O projeto RevELA será tema de um seminário de dois dias, reunindo pesquisadores de diversas instituições que trabalham em prol dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil. O seminário promoverá uma discussão, cada vez mais aprofundada, sobre as ações do Projeto, que tem como objetivo oferecer qualidade de vida aos pacientes, por meio da tecnologia e inovações ao alcance de todos.
O Seminário acontecerá dias 27 e 28 de maio (quinta e sexta-feira) de forma virtual. A promoção é do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN), responsável pelo desenvolvimento, desde 2019, do projeto RevELA .
A abertura do seminário acontecerá a partir das 9h, com a participação do diretor executivo do LAIS, professor Ricardo Valentim, juntamente com os representantes das Associações que representam os pacientes e seus familiares. Participarão Adrian Leico Oda (Abrela), Lina Pádua (Pró-cura da ELA), Sílvia Tortorella (Instituto Paulo Gontijo), Hemerson Casado (Instituto Hemerson Casado) e Carlos Roberto Rieder (ABN).
Ainda na manhã do primeiro dia, acontecerá a palestra “O paciente com ELA no isolamento social”, ministrada por Jeyce Adrielly André Nogueira – Fisioterapeuta do departamento de Neurologia e Neurocirurgia da UNIFESP. Após a palestra, o evento prosseguira com o Café com Ideias, abordando “Café com ideias – Experiencia do Laboratório sobre TELECONSULTA”. A mediação será feita pelo pesquisador Higor Morais. A tarde do primeiro dia será reservada para trabalhos internos entre os pesquisadores do projeto RevELA.
Já no dia 28, as discussões girarão em torno de ações complementares ao projeto, como o uso de órteses, o Projeto “Anjo para ELA”, o Registro Nacional de Pacientes e o uso do Prontuário Eletrônico. Os estudos clínicos, o telemonitoramento e os módulos educacionais (direcionados para a capacitação de profissionais) também serão temas a serem debatidos pelos pesquisadores.
De acordo com o coordenador do RevELA, professor Danilo Nagen, esse evento é de extrema importância pois reúne os principais parceiros do LAIS no desenvolvimento de ações efetivas, como o Registro Nacional do paciente com ELA. “Essa é uma das importantes ações que estão sendo desenvolvidas, pois teremos condição de conhecer quem são as pessoas com ELA, no Brasil. Também, durante esses dias, faremos o lançamento do Autônomus 2.0, dando maior autonomia ao paciente. Tudo isso é reflexo da inovação tecnológica em prol da qualidade de vida”, finalizou o pesquisador.
Sobre o RevELA
O Projeto RevELA devolve diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.
Ao todo, já foram atendidos 32 pacientes de forma presencial e 65 pelo teleatendimento, quando os profissionais da saúde, ligados ao projeto fazem o atendimento do paciente, juntamente com familiares e cuidados.
Todas as atividades do Projeto revELA são desenvolvidas em quatro eixos de atuação, cada um deles com objetivos próprios para a melhoria da qualidade de vida do paciente.
O primeiro eixo de atuação, direcionado para os protocolos clínicos, tem como foco aperfeiçoar os protocolos de tratamento e cuidado aos pacientes com ELA de forma interdisciplinar, envolvendo as áreas de Psicologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, entre outras. De acordo com o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim, os protocolos clínicos auxiliarão na melhorar a assistência a esses pacientes e todo o seu processo de reabilitação. “Nesse processo estão envolvidos diversos profissionais, como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, engenheiros, eletricistas, engenheiros biomédicos, engenheiros mecânicos, que se dedicando e estudando na melhoria dos protocolos visando a melhorar a qualidade de vida desses pacientes”.
As Tecnologias Assistivas são trabalhadas no segundo eixo do projeto, visando resolver questões de acessibilidade para pessoas com ELA, com foco na comunicação do paciente, além de desenvolver tecnologias que melhorem a sua mobilidade. É justamente neste eixo que se enquadra o sistema Autonomus, desenvolvido para através da comunicação visual entre o paciente e um sistema inteligente, o usuário possa ter mais autonomia e amplie suas possibilidades de interação social.
Ainda na área de Tecnologias, mas com foco na Informação e Formação em Saúde na área da Saúde, o eixo três visa, por meio do Prontuário Eletrônico e do Registro Nacional de Pacientes com ELA, criar uma base de dados científica para aprimorar as informações a respeito da doença e compartilhar conhecimento no Brasil e no mundo. A iniciativa é resultado de uma parceria entre o LAIS, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, ABrELA, a Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul, ARELA-RS, com o apoio da Academia Brasileira de Neurologia. “O revELA é um projeto amplo e o Brasil será um dos poucos países a ter um registro nacional de seus pacientes, juntamente com Austrália, Reino Unido, Canadá e Estados Unidos”, enfatizou Ricardo Valentim.
Para fechar o ciclo de atendimento, o eixo quatro trata da Educação, com o objetivo de promover conteúdo aberto e gratuito sobre ELA para pacientes, cuidadores e para a população em geral. É através dele que o laboratório lançará também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras, com os primeiros cursos abordando da temática da ELA e já disponíveis através do Ambiente Virtual de Aprendizagem do Sistema Único de Saúde (AVASUS).
